Ce que l’on sait des « maisons d’accompagnement » prévues dans la loi sur la fin de vie

SANTÉ – Cela fait partie des « nouvelles approches » que le gouvernement veut tester pour les patients en fin de vie. À l’issue de la présentation du projet de loi sur la fin de vie au conseil des ministres, ce mercredi 10 avril, la ministre de la Santé Catherine Vautrin a évoqué l’une des mesures pour renforcer l’offre de soins palliatifs en France : l’expérimentation de « maisons d’accompagnement » pour les personnes en fin de vie.

« Ce sont des endroits qui vont être créés, qui n’existent pas au moment où je vous parle, a développé la ministre lors de la conférence de presse. Et qui ont pour objectif d’accueillir des personnes en fin de vie, qui ne relèvent plus d’un service hospitalier et pour autant ne peuvent pas rentrer à domicile, soit par exemple parce qu’ils sont tous seuls, soit parce que leur domicile est trop petit pour accueillir un malade avec des équipements autour de lui. »

Le gouvernement veut mettre en place ces maisons « en partenariat avec les associations et les collectivités » et promet une prise en charge par l’État de leur fonctionnement. « La Sécurité sociale financera les frais de fonctionnement de ces lieux », a précisé la ministre dans une interview donnée au Monde le 6 avril. Entretien dans lequel elle soutient qu’un « appel à manifestation d’intérêt » va être lancé en 2024, afin de financer une dizaine de maisons en 2025 et atteindre une vingtaine en 2026.

Un système « entre hôpital et domicile »

La ministre de la Santé a évoqué lors de la conférence de presse une expérimentation de ce système « entre hôpital et domicile » en Bourgogne-Franche-Comté, qui aurait inspiré le gouvernement. « Elle a montré son intérêt et aussi ses difficultés de fonctionnement », a souligné Catherine Vautrin. Ce concept a été lancé pour la première fois en France en 2011 à Besançon (Doubs), par Laure Hubidos, sous le nom de « maison de vie ».

« C’est une petite structure pouvant accueillir une dizaine de personnes, aménagée afin de ressembler à une maison lambda. Une cuisine, un salon, des chambres…, comme le décrit France 3 Régions. Le tout médicalisé pour accueillir des personnes atteintes de pathologies extrêmement lourdes, venues ici pour finir leurs jours ou prendre un peu de répit, à leur rythme, dans un environnement familial se calquant le plus possible sur un mode de vie “normal”. »

Ces maisons seraient destinées aux malades en fin de vie dont l’état de santé est stable et qui n’ont pas la nécessité d’être hospitalisés. Ces établissements, qui donnent « de la place pour l’écoute et le bien-être » sont largement évoqués dans le rapport Stratégie décennale soins palliatifs, « vers un modèle français des soins d’accompagnement », publié par le Professeur Chauvin en novembre 2023 et qui a constitué une référence lors de la rédaction du projet de loi sur la fin de vie. Le rapport préconise d’installer 100 maisons d’ici dix ans sur l’ensemble du territoire.

Une « stratégie décennale » des soins palliatifs

Il manquait pour l’instant à ces établissements un cadre légal. « Les gouvernements se succèdent, les années passent, et rien n’avance vraiment. Pourtant il y a urgence » écrivait Laure Hubidos dans une tribune publiée en mars 2023 dans Libération, intitulée « Fin de vie : inventons des lieux alternatifs entre l’hôpital et le domicile ».

Cette question pourrait être réglée par le projet de loi présenté aujourd’hui en Conseil des ministres ce 10 avril. Il ouvrirait à de strictes conditions la possibilité d’un suicide assisté et met une nouvelle fois en lumière les failles de l’organisation des soins palliatifs en France et les solutions à élaborer. « Aujourd’hui en France, un malade sur deux n’a pas accès aux soins palliatifs », a rappelé la ministre.

Le développement des soins palliatifs figurera en partie dans le projet de loi et, parallèlement à celui-ci, une « stratégie décennale » devrait être mise en place. Celle-ci prévoit notamment d’augmenter peu à peu les dépenses publiques en la matière pour atteindre 2,7 milliards d’euros annuels – contre 1,6 milliard actuellement – en 2034.

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