Cette militante de la fin de vie est décédée après avoir obtenu sa sédation profonde

FIN DE VIE – En médiatisant son histoire, Karine Brailly espérait aider tous les autres patients atteints de la maladie de Charcot. Cette artiste-peintre de 56 ans s’est éteinte à Toulouse ce 15 janvier 2025, après plus dix ans de lutte et le feu vert des médecins à sa demande de sédation profonde.

Selon les informations d’Ici Occitanie, elle était en grève de la faim depuis le 30 décembre, après avoir été hospitalisée contre sa volonté de rester à domicile. Elle avait été admise à l’hôpital Purpan de Toulouse le 18 décembre, après une démission et un arrêt maladie de ses auxiliaires de vie.

Cette mère d’un adolescent de 14 ans ne communiquait plus que par une tablette oculaire. Elle avait fini par demander la sédation profonde. Le protocole devait intervenir le 14 janvier mais avait été reporté au dernier moment par le CHU, qui trouvait la situation trop médiatisée. Les médecins avaient fini par donner leur feu vert et Karine Brailly est décédée dans la soirée du 15 janvier, entourée de sa famille qui venait du Nord.

« Le droit d’essayer »

La sédation profonde, qui rentre dans le cadre de la loi Léonetti, a pour objectif de « soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable ».

Cela revient donc à endormir définitivement les malades incurables et en très grande souffrance qui le souhaitent, si leur pronostic vital est engagé « à court terme ». Pour cela, on injecte au patient du midazolam en intraveineuse. Ce médicament de la famille des benzodiazépines est puissant et son action rapide.

Depuis des années, Karine Brailly réclamait, auprès d’associations, le droit d’avoir accès à des essais cliniques ou d’essayer des traitements déjà validés pour d’autres pathologies. Comme le soulignait France 3 Occitanie, un collectif, « Le droit d’essayer », milite dans ce sens.

« Je tiens à informer les malades de Charcot et autres maladies neurodégénératives qu’il existe une loi qui nous permet d’utiliser les nouveaux traitements expérimentaux à titre compassionnel, il est important que tout le monde le sache, merci à tous de le partager », avait alerté Karine Brailly, par le biais de l’association Handi-Social. En vain. Elle avait fini par demander une sédation profonde, estimant que « la mort était plus accessible ».

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