« La cause des aidants doit devenir la prochaine Grande cause nationale »

TRIBUNE – Mais qui aidera les aidants ? Dite ainsi, la question peut sembler étrange. Elle l’est pourtant beaucoup moins quand on sait que plus de cinq millions d’aidants, confrontés au cancer d’un proche, se la posent tous les jours.

Ces aidants, ce sont nos parents, nos conjoints, nos enfants, nos amis, nos collègues. Chaque jour, ils prennent des rendez-vous, accompagnent aux consultations, attendent des heures à l’hôpital. Ils gèrent les démarches administratives, les ordonnances, surveillent les effets secondaires. Mais cela ne s’arrête pas là, ils préparent les repas, aident à manger, à vous habiller. Leur présence vous rassure au cœur de la nuit, ils vous écoutent, vous tiennent la main, parfois jusqu’au dernier souffle.

Et quand ce souffle s’éteint, leur rôle se prolonge seulement dans le deuil, la solitude, la fatigue — parfois aussi dans la culpabilité d’avoir « mal fait », d’avoir manqué alors qu’ils ont tout donné. Bref, sans eux, rien ne tiendrait.

Des dispositifs insuffisants

« Qui nous aide, nous qui aidons les autres au détriment de notre santé ? » Voilà une question qui devrait secouer un pays qui célèbre les 80 ans de sa Sécurité sociale, ce symbole universel de solidarité… et qui, dans le même temps, tourne le dos à cinq millions de ses concitoyens.

À bien y regarder, ce n’est pas tant la question qui effraie, mais sa réponse. Les quelques réformes obtenues de-ci, de-là n’ont hélas pas mis un terme à des années d’inertie. Car non, personne ne les aide vraiment, nos aidants. Des dispositifs existent, oui, mais ils sont insuffisants, parfois discriminatoires quand ils excluent les aidants d’un proche touché par le cancer.

La cause des aidants doit devenir la prochaine Grande cause nationale. Une vraie cause nationale, pas un slogan ni un effet d’annonce.

Or les aidants traversent le même parcours que les personnes malades. Ils s’inquiètent des résultats, encaissent les mauvaises nouvelles, s’accrochent aux rémissions, espèrent un répit. Ils portent les mêmes peurs, partagent les mêmes nuits blanches. Ils avancent ensemble, liés par une épreuve qui ne laisse personne indemne. Être aidant face au cancer, c’est mener le même combat face à la maladie, mais sans traitement ni reconnaissance.

Les femmes en première ligne

L’engagement commence sur le temps libre. On renonce d’abord aux soirées, aux week-ends, aux vacances, parce que la maladie ne prend pas de congé et ne laisse aucun répit. Puis il faut aller plus loin : poser des jours, aménager ses horaires, réduire son activité professionnelle, repousser ses projets de vie. Petit à petit, tout s’organise autour de la maladie de son proche.

Il y a évidemment un prix à tout cela. Et ce prix, comme souvent, ce sont les femmes qui doivent s’en acquitter. Pourquoi les femmes ? Parce qu’elles forment l’immense majorité du contingent d’aidants. C’est le principe même du care, cette obligation morale à prendre soin des gens, une injonction sociale, tacite bien entendu, qui échoit quasi exclusivement aux femmes. En devenant aidantes, leurs vies changent. Leurs carrières sont amputées, et avec elles leurs perspectives d’évolution, leurs salaires, leurs droits à la retraite. La maladie les emporte aussi, à sa manière. Double, voire triple peine.

Nos proches aidants sont une force invisible. Un pilier sur lequel tout notre système de santé repose, fragile pilier contre lequel l’abandon vient frapper.

Un aidant sur deux est touché par la dépression

Au point qu’on a longtemps ignoré l’étendue de leur mal-être, alors qu’il était là, juste sous nos yeux, comme un océan de souffrance qu’aucune politique de santé n’a jamais osé explorer. Dépression pour un aidant sur deux, pensées suicidaires pour un aidant sur cinq, sans compter les consommations accrus aux jeux d’argent, aux médicaments, aux drogues, à l’alcool, pour « compenser » leur solitude, leur isolement, leurs peurs. Voilà la réalité qui se cachait derrière le voile du déni collectif.

Sans doute l’Observatoire sociétal des cancers, à l’origine de ces chiffres, ne s’attendait-il pas à ce qu’ils soient aussi terrifiants pour une première étude. Il faut dire que le sujet a longtemps été un angle mort de la santé publique : aucune étude d’ampleur n’avait jusque-là documenté les comportements et consommations à risque des proches aidants de personnes atteintes de cancer.

De tels résultats, il fallait évidemment les craindre, tant la place des aidants est mal considérée. Les craindre, d’accord, les redouter, peut-être, mais en vérité, voilà qu’ils nous glacent le sang.

La cause des aidants doit donc devenir la prochaine Grande cause nationale. Une vraie cause nationale, pas un slogan ni un effet d’annonce. Un véritable engagement politique, avec des réformes concrètes et le courage de ramener cinq millions de personnes de l’ombre à la lumière.

Notre dette collective envers les aidants

À commencer par des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant (qui excluent à ce jour tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans !), étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap, ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins.

Et parce que la santé des personnes malades est indissociable de la santé de leurs proches aidants, pour soutenir les seconds, il faudra aussi renforcer les droits des premiers : renforcer les dispositifs de soutien à domicile, développer des solutions de transports médicaux… Autant dire que le chantier n’a même pas entamé ses fondations.

Une condition sous-tend l’ensemble, et pas des moindres : faire tomber les restes à charge, qui se dressent comme un mur infranchissable pour les plus précaires, pour les plus vulnérables d’entre eux. Quelque 900 € pour une personne touchée par un cancer, qui plombent les budgets des personnes malades et les obligent à se déporter sur leurs proches pour subvenir à leurs besoins.

À l’heure des débats sur la dette, on nous opposera que tout cela a un coût, et c’est vrai. Mais n’oublions pas que nous avons collectivement contracté une dette envers nos aidants. Celle-là, nous ne pourrons jamais l’honorer.