L’incroyable opération unique en France qui a permis de sauver cet enfant de 2 ans

SANTÉ – « Une rentrée à l’école en septembre 2025. » Ce qui était encore « inimaginable » il y a quelques mois encore est désormais « envisageable » pour la famille du petit Mathéo. Fruit d’une (très) longue attente, une double greffe foie et rein a été menée avec succès sur un enfant de deux ans. Une intervention inédite en France pour un patient de cet âge.

Mathéo est hospitalisé depuis janvier 2024 à l’hôpital Necker de Paris dans l’attente de cette double greffe. Racontée par Ouest-France, cette opération unique en son genre dans l’Hexagone était devenue indispensable pour le jeune garçon, atteint d’une maladie génétique rare : une acidémie méthylmalonique.

Une maladie qui empoisonnait le corps de Mathéo en empêchant son organisme d’absorber correctement les protéines. Diagnostiqué très tôt, l’enfant a été dû être admis à l’hôpital en début d’année, son état nécessitant cette double greffe par un même donneur. Le début d’une longue attente pour lui et ses parents.

Greffes réussies, mais…

« Nous avons reçu l’appel pour la greffe le 31 août, raconte Émeline, la mère de Mathéo au quotidien régional. Le 1er septembre, il a été opéré pendant treize heures. »

« On était sidéré en recevant l’appel qu’on attendait depuis presque un an », se souvient la maman. « Il était branché de partout, avec des grandes cicatrices et du monde qui le surveillait tout le temps, c’était impressionnant », ajoute-t-elle en repensant au moment où ils ont pu le revoir après cette longue opération.

Et bien que l’opération se soit bien passée, Mathéo rencontre plusieurs complications après sa double greffe. À commencer par un double retour au bloc à cause de sa circulation sanguine. Début octobre, un premier retour à la maison est donc finalement organisé pour le garçon. Sauf que là encore, tout ne se passe pas comme prévu.

Ses médicaments « anti-rejet » l’empêchent de s’asseoir et lui provoquent des « tremblements excessifs ». De nouvelles complications qui retarderont finalement le retour définitif à la maison, dans le Maine-et-Loire, à la mi-octobre.

« Le quotidien reste aussi lourd qu’avant »

Malgré un retour au quotidien attendu de longue date, le parcours du combattant n’est clairement pas terminé pour Mathéo et ses parents. Car en plus des nombreuses « contraintes » pour un enfant de son âge, il doit se rendre une fois par semaine à l’hôpital Necker et au centre hospitalier de Tours.

« Il n’a pas le droit aux transports en commun, de voir trop de gens, surtout des enfants… », liste sa mère, qui révèle aussi que sa greffe de foie l’oblige à devenir « végétarien ». Mais ça ne s’arrête pas là. « Le foie se régénère, ça ira. Le rein, c’est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand son corps aura décidé qu’il n’en veut plus. »

Dans l’attente du moment où Mathéo aura besoin d’un nouveau rein, il va quand même pouvoir retrouver une vie normale d’ici l’année prochaine. Les médecins se disent en effet confiants à ce stade pour qu’il effectue sa première rentrée scolaire en septembre 2025. En attendant, cet « enfant énergique » demande une attention de tous les instants. Avec pas moins de 20 médicaments à prendre par jour. « Nous sommes chez nous, mais le quotidien reste aussi lourd qu’avant », admet d’ailleurs sa maman, qui se dit prête, si elle est compatible, à lui donner un rein la prochaine fois.

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