Parce qu’ils mettent leur vie entre parenthèses, les jeunes aidants ont aussi besoin d’aide

En France, on estime entre 8 et 11 millions le nombre de personnes qui accompagnent au quotidien un proche malade, âgé ou en situation de handicap. La plupart du temps, l’aidant tel que l’on se l’imagine est un conjoint ou un enfant adulte, présent pour remédier à une perte d’autonomie.

Derrière cette réalité, certes toujours taboue mais désormais bien documentée, se trouve une catégorie encore davantage invisibilisée : celle des jeunes aidants, parfois encore mineurs ou à peine sortis de l’adolescence. À l’âge où leurs camarades vont en classe et songent à leur avenir, retrouvent leurs amis et pratiquent des activités qu’ils aiment, eux, consacrent une large partie de leur quotidien à accompagner un père, une mère, un frère, une sœur, parfois un conjoint. Parfois au détriment de la construction de leur propre vie.

C’est le cas d’Alice, 23 ans et qui a passé la moitié de sa vie à venir en aide à sa sœur, puis à son père. « Pour moi, l’aidance a commencé à 11 ans, quand ma sœur de 15 a commencé à consommer de la drogue, nous raconte-t-elle. Quand elle rentrait de son internat le week-end et ne pouvait pas consommer, je subissais ses sautes d’humeur, j’étais là en soutien émotionnel. » Depuis qu’Alice a 15 ans, ce soutien s’est encore intensifié. « À 18 ans, ma sœur a pris un appartement, j’étais là presque tous les jours pour l’aider, je l’écoutais, je m’occupais de son chien. C’était épuisant, surtout quand j’avais cours le lendemain », souffle la jeune femme. Aujourd’hui, en plus de sa grande sœur, Alice aide aussi son père, atteint de dépression et de fibromyalgie.

Des études et une vie sociale en pause

Le quotidien d’Alice est loin d’être exceptionnel quand il s’agit des jeunes aidants. En 2021, l’enquête Vie quotidienne et santé de la DREES évaluait à 500 000 leur nombre, âgés de 5 ans ou plus. Un chiffre probablement en deçà de la réalité. « Cette enquête n’inclut pas les jeunes aidant des proches atteints de maladies chroniques comme le cancer ou le diabète. En intégrant ces pathologies, on atteint facilement le million de jeunes », estime Pauline Sontag, chargée de mission auprès de l’association nationale JADE (Jeunes Aidants Ensemble).

Aider à se lever ou à la toilette, préparer le repas et prendre en charge les tâches ménagères, gérer les tâches administratives et le budget, conduire aux rendez-vous médicaux, assurer un soutien émotionnel… Ces responsabilités qui incombent aux jeunes aidants laissent forcément une trace dans leur vie. « Je ne m’en suis pas immédiatement rendu compte, mais j’ai changé au moment même où ma mère m’a appris son cancer le jour de mes 18 ans. Je suis devenu l’homme de la famille et son aidant », résume Nino.

À peine majeur, le jeune homme a mis pendant 18 mois toute son énergie au service du bien-être de sa maman. « Je dormais plus souvent à la clinique qu’à la maison, je révisais mon bac de sa chambre », se souvient Nino. Quitte à mettre sa vie entre parenthèses, lui qui se destine à une carrière de footballeur professionnel. « J’ai dû mettre en pause le foot, c’était trop compliqué. À l’école, comme je loupais beaucoup de cours, j’ai fini par informer mes profs pour qu’ils comprennent ma situation. »

Un an après avoir commencé un CAP petite enfance, Alice aussi a dû mettre en pause ses études. « J’ai dû l’abandonner à cause de mes douleurs, de ma dépression, et aussi parce que l’aidance prenait beaucoup de place. Moralement ce n’était pas viable », explique la vingtenaire, qui espère reprendre le cours de son cursus l’an prochain.

Une santé mentale et physique dégradée

Obstacle pour la poursuite des études, l’aidance a aussi un impact lourd sur la santé physique et mentale des jeunes, confirme Pauline Sontag, qui égrène les difficultés rencontrées par les jeunes aidants : « fatigue, douleurs musculaires ou dorsales dues à la manutention du proche, isolement social, manque de temps pour les loisirs, absentéisme, retards scolaires et risques de décrochage scolaire dans les situations les plus complexes… »

Pour Nino, le plus difficile a été incontestablement d’apporter à sa mère un appui moral, en particulier quand elle revenait éprouvée par ses rendez-vous médicaux. « Je me rappelle à la fin, quand elle n’avait plus d’espoir et pleurait pour ne plus y aller. J’ai dû gérer sa peur, sa tristesse. Ce sont ces moments qui m’ont le plus pesé, j’y repense encore souvent », explique le jeune homme.

Il rapporte avoir aussi une part d’insouciance. « Je me suis senti très seul. Quand on est aidant, on se sent en décalage avec les autres. Mais amis ont beau être très bienveillants, ils ne peuvent pas comprendre ce que c’est de ne plus penser à soi, mais uniquement à sa mère. Souvent, je préférais déjeuner seul plutôt que de faire semblant que tout était normal », lâche-t-il.

Des structures pour souffler et se faire aider

Il existe heureusement des structures qui viennent en aide aux jeunes aidants comme l’association JADE. Chaque année, depuis sa création en 2017, elle accompagne 500 jeunes aidants en leur proposant des ateliers artistiques et des séjours de répit. « Ils ont besoin de faire des activités, de sortir de chez eux et de rencontrer d’autres jeunes vivant une situation d’aidance similaire pour pouvoir échanger librement », affirme Pauline Sontag.

De son côté, Alice, qui réside à Lyon, est en contact depuis deux ans et demi avec La Pause Brindille, une structure qui lutte contre l’isolement des jeunes aidants en leur proposant, entre autres, un service d’écoute et des temps d’échange. « Ça m’aide vraiment à me sentir moins seule et à avoir du soutien de la part de personnes qui comprennent vraiment ce que je vis au quotidien. Mes amis entendent quand je leur dis que ça ne va pas, mais ils ne peuvent pas vraiment comprendre tout ce que ça implique. »

Nino, lui, nous confie ne pas avoir eu le temps de se faire aider quand il accompagnait sa mère dans sa maladie. Il le regrette aujourd’hui. « J’aurais dû prendre ce temps. Je voulais tout faire tout seul pour ne déranger personne. » Depuis le décès de sa mère en mai dernier, il est suivi au Centre Otium de Genève, où il réside, et y bénéficie d’un accompagnement psychologique. Il prend aussi régulièrement la parole pour sensibiliser à l’aidance des jeunes. « C’est un peu une thérapie pour moi, affirme Nino. Je veux partager mon expérience pour guider les jeunes qui vivent la même chose, pour qu’ils sachent aussi qu’il n’y a aucune honte à se faire aider si on souffre. »